de MS patiënt

Bergen (NH). In beeld heb ik een volwassen man die uit bed wordt gehesen door een verpleegster van de thuiszorg. Zijn been trilt door een oncontroleerbaar spasme. De verpleegster zet zijn voeten goed. Hij houdt zich krampachtig vast aan een speciale beugel als de rolstoel snel onder hem geschoven wordt. Ik zie nu pas dat hij een luier aan heeft. In de badkamer poetst hij zijn tanden, terwijl de verpleegster snel het bed opmaakt, kleren klaar legt en een slangenconstructie pakt die straks onder zijn broek de plas moet opvangen. In zijn onderwater-rolstoel wordt hij onder de douche gezet.
Het is goed om hier een keer met je neus bovenop te staan. Confronterend. Dit is ook het leven. En waar maak ik me nog druk over? Ik heb bewondering voor de man die dit laat filmen. Daarvoor moet je heel dapper zijn. Met de lens houd ik een gepaste afstand, maar als ik naast de zoeker kijk zie ik een gênante vertoning. Binnen een paar minuten heb ik diep respect voor de snelle en toegewijde verpleegster die dit werk iedere dag doet en die steeds weer gehaast moet dealen met de emotionele toestanden van ernstig zieke mensen.

Over de veranderingen in Nederland sinds 1980, maken we een NOS documentaire met portretten van mensen die net als Koningin Beatrix dit jaar hun 25 jarig jubileum vieren. De MS patiënt kreeg in 1980 te horen dat hij aan deze ziekte lijdt. Nu gaat het steeds slechter met hem. Hij heeft voor zichzelf de ziekte in 10 fases ingedeeld en denkt dat hij op de rand van fase 8 en 9 zit. Heel lang zal hij waarschijnlijk niet meer leven en het leven zal in ieder geval steeds zwaarder worden.

Als de verpleegster van de thuiszorg weg is nemen we een lang interview met de man op. Hij kan goed uitleggen wat de ziekte met hem gedaan heeft. Hij is niet negatief en ziet ook voordelen. Ik bewonder zijn visie. Ben benieuwd naar zijn boeken en gedichten.
Gedurende de dag raak ik steeds meer betrokken bij dit verhaal. Ik word er stil van en krijg veel nieuwe informatie om over na te denken. Ondertussen lijkt het filmen als vanzelf te gaan. Ieder shot is raak. Het bestaande licht in de woning is op iedere plek waar ik wil draaien goed. Het voelt alsof alle kaders kloppen en wat ik in mijn viewer zie heeft een prachtige en indrukwekkende rust.

De hele dag spookt door mijn hoofd dat het mij ook kan overkomen. Welke ziekte krijg ik voor ik dood ga en hoe lang moet ik daar mee rondlopen? Kan ik een ernstige ziekte wel aan? Zou ìk positief blijven als ik getroffen zou worden door iets als multiple sclerose? Ik moet er niet te lang bij stil staan, want anders word ik heel erg bang.

Multiple sclerose (MS) is een ziekte van het centrale zenuwstelsel: de hersenen en het ruggenmerg. Het centrale zenuwstelsel kan bepaalde signalen niet goed verwerken, doordat de isolatielaag rondom de zenuwbanen is aangetast. Een aantal lichaamsfuncties kan hierdoor niet meer of niet meer optimaal werken.